Introducimos cualquier palabra —”salud, por ejemplo”— en el google y el motor de búsqueda nos devuelve más de 500 millones de resultados en tan solo 0,41 segundos. Ante tal vertiginoso acceso a una base de datos de dimensiones descomunales, y haciendo uso de un simple teléfono móvil, cuesta de creer que la gestión masiva de datos —el llamado “big data”— sea una de los escollos actuales del progreso biomédico. Pero la creación y gestión de estos almacenes masivos de datos para la investigación biomédica no choca únicamente con limitaciones tecnológicas o logísticas, sino que plantea dudas éticas de gran calado.
Un ejemplo de estas limitaciones éticas es la suspensión temporal —anunciada el pasado jueves— del proyecto de recogida masiva de datos impulsado por la Generalitat de Cataluña “VISC+”. Este proyecto tenia como objetivo implementar una recogida anónima de datos a partir de las historias clínicas con la finalidad de comercializarlas posteriormente a empresas del sector de la investigación y el desarrollo.
Des del inicio del proyecto, sus responsables han sido muy cautelosos en lo que respeta a la disociación de datos (es decir, a separar el dato de su propietario) y a la garantía de que estos sean cien por cien anónimos y no rastreables. Pero las dudas que genera el proyecto, y que han conducido hasta su suspensión, van más allá de la garantía de privacidad. I es que los códigos éticos de protección de datos y de investigación clínica otorgan a los ciudadanos derechos como el ser informados de cual será el uso de sus datos, o el de decidir que estos sean utilizados únicamente para la propia terapia.
Es más, la acumulación masiva de datos lleva asociado un poder lo bastante grande como para que el debate trascienda más allá de los derechos ciudadanos, planteando otras dudas de índole más política, pero que no deberían ser infravaloradas en un proyecto de tales características: Una base de datos que se alimente de información pública, ¿puede ser de capital exclusivamente privado? ¿Los centros donantes de datos tendrán un acceso libre y gratuito para utilizarlos en sus proyectos de investigación? En caso que la venta de datos genere un beneficio directo, ¿es legítimo que este recaiga únicamente sobre la empresa que gestiona la base de datos?
La información es poder y si bien la gestión masiva de datos clínicos puede catalizar un importante salto hacia adelante en el progreso biomédico, no deberíamos infravalorar sus riesgos. La investigación clínica ya protagonizó algunas acciones reprobables antes de que la declaración de Helsinki armonizara las buenas prácticas en el sector. Sería imperdonable que, entrados ya en el s.XXI, no demostráramos una mejor capacidad de previsión a la hora de iniciar proyectos con una carga ética importante, como lo es la creación de una base de datos de grandes dimensiones con información sobre la salud de los ciudadanos.