Cura amb el “big data”… de la salut

Introduïm qualsevol paraula —“salut”, per exemple— al google, i el motor de cerca ens retorna més de 137 milions de resultats en només 0,43 segons. Davant de tal vertiginós accés a una base de dades de dimensions descomunals, i fent ús de només un telèfon mòbil, costa de creure que la gestió massiva de dades —el “big data”— sigui un dels actuals colls d’ampolla del progrés biomèdic. Però la creació i gestió d’aquests magatzems massius de dades per a la recerca biomèdica no topa únicament amb limitacions tecnològiques o logístiques, sinó que planteja dubtes ètics de gran calat.

Un exemple d’aquests limitacions ètiques és la suspensió temporal —feta pública el passat dijous— del projecte de recollida massiva de dades impulsat per la Generalitat “VISC+”. Aquest projecte tenia per objectiu implementar una recollida anònima de dades a partir de les històries clíniques per tal de comercialitzar-les posteriorment a empreses del sector de la recerca i el desenvolupament.

big dataDes de l’inici del projecte, els seus responsables han estat molt curosos pel que fa a la dissociació de dades (és a dir, separar la dada del seu propietari) i a la garantia de que aquestes siguin cent per cent anònimes i no rastrejables. Però els dubtes que genera aquest projecte, i que han donat lloc a la seva aturada, van més enllà de la garantia de privacitat. I és que els codis ètics de protecció de dades i de recerca clínica atorguen als ciutadans drets com ara ser informats de quin ús es farà de les seves dades, o decidir que aquestes siguin utilitzades únicament per a la pròpia teràpia.

És més, l’acumulació massiva de dades té un poder prou gran com perquè el debat transcendeixi fins i tot més enllà dels drets dels ciutadans, posant sobre la taula altres dubtes de caire més polític, però que no s’haurien de menystenir en un projecte d’aquestes característiques: una base de dades que es nodreixi d’informació pública, pot ser de capital i gestió privats? Els centres donants de dades tindran un accés lliure i gratuït per a utilitzar-les per als seus projectes de recerca? En cas que la venta de dades generi uns beneficis directes, és legítim que aquests recaiguin únicament sobre l’empresa que gestiona la base de dades?

La informació és poder i, si bé la gestió massiva de dades clíniques pot catalitzar un important salt endavant en el progrés biomèdic, convindria no subestimar-ne els seus riscos. La recerca clínica ja va protagonitzar algunes accions reprovables abans que la declaració de Helsinki harmonitzés les bones pràctiques en el sector. Seria imperdonable que, entrats ja al s.XXI, no demostréssim una millor capacitat de previsió a l’hora d’engegar projectes amb una càrrega ètica important, com ho és la creació d’una base de dades gegantina amb informació sobre la salut dels ciutadans.

2018-06-05T19:53:07+00:00 3 novembre 2014|Comunicació científica|

Uso de cookies

Este sitio web utiliza cookies para que usted tenga la mejor experiencia de usuario. Si continúa navegando está dando su consentimiento para la aceptación de las mencionadas cookies y la aceptación de nuestra política de cookies, pinche el enlace para mayor información. ACEPTAR

Aviso de cookies